Ce mois-ci, je vous livre un nouveau coup de gueule sur l’autonomie des personnes handicapées, un sujet d’une importance primordiale qui mériterait une allocation de moyens nettement valorisée. Néanmoins, comme bien souvent, aucune initiative n’est à la hauteur des besoins de celles-ci, qui voient par conséquent leurs droits bafoués. L’histoire que je vais vous partager en constitue une parfaite illustration.
Une activité adaptée… mais inaccessible
Il y a quelques semaines, j’ai emménagé en ville. Un choix de vie porté par le besoin de gagner en autonomie, d’être plus proche des commerces, des services, des activités. Une nouvelle étape vers une vie plus indépendante. Un jour, ma sœur m’envoie un message.
« Tu as vu ? Ils organisent des cours d’éducation physique adaptée à quelques kilomètres de chez toi ».
Sur le papier, c’est une excellente nouvelle : enfin une activité sportive pensée pour accueillir les personnes en situation de mobilité réduite. Enfin un endroit où mon handicap ne sera pas vu comme un obstacle. Mais je me rends bien vite compte qu’un énorme nuage menace mon horizon.
Le local où se déroulent les cours n’est pas en centre-ville. L’emplacement est trop éloigné de chez moi pour m’y rendre avec mon fauteuil, en parfaite autonomie. Une telle situation ne serait pas dérangeante pour une personne valide qui a la possibilité de se déplacer en voiture. Quelques kilomètres, dans cette situation, ce n’est rien. Mais pour moi, qui ne peux déambuler qu’en fauteuil, c’est une toute autre histoire.
Résultat ?
Une activité pourtant conçue pour les personnes à mobilité réduite m’est paradoxalement inaccessible.
Une solution existe… mais elle n’est plus disponible en France
Je commence donc à chercher une solution. Mes recherches m’amènent à découvrir un petit véhicule conçu comme le mélange entre un quad et un scooter, pouvant se conduire avec un guidon, dans lequel il est possible de rentrer avec son fauteuil.
Une véritable aubaine pour les personnes atteintes d’un handicap lourd comme le mien, n’ayant pas la possibilité de conduire une voiture lambda, même avec certaines adaptations.
Pas besoin de transfert, ni d’aide extérieure. On monte avec son fauteuil et on conduit. Exactement ce qu’il me faudrait. Exactement ce qu’il faudrait à des milliers de personnes. Pendant quelques minutes, j’ai cru avoir trouvé ma solution.
Néanmoins, en continuant mes recherches, j’ai découvert que ce genre de véhicule n’était plus importé en France. J’ai également appris que plusieurs projets comparables n’avaient jamais pu voir le jour ou n’avaient pas été développés faute de financements suffisants.
L’autonomie ne devrait pas rester un simple discours
Et là, la colère a simplement pris le dessus. Car chaque jour, on nous parle d’autonomie, d’accessibilité. Chaque jour, on multiplie les discours sur l’inclusion. Mais lorsqu’il faudrait financer des solutions qui changeraient réellement notre quotidien, tout devient soudainement beaucoup plus compliqué.
Pourtant, de telles innovations ne sont pas des gadgets, ni des objets de confort. Elles représentent la possibilité de vivre. De travailler. De faire du sport. D’aller faire ses courses ou de se rendre chez des amis. De ne plus dépendre systématiquement d’un proche ou d’un transport spécialisé.
En réalité, elles permettent simplement d’exercer des libertés que la plupart des citoyens considèrent comme évidentes.
L’autonomie des personnes handicapées est un droit
En effet, il est essentiel de rappeler que le droit à l’autonomie constitue un droit garanti par une pluralité de textes de nature interne, internationale et européenne. Il est d’abord reconnu par l’article 19 de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées datant de 2006, par lequel l’ensemble des États partis reconnaissent à celles-ci « le droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes, et prennent des mesures efficaces et appropriées pour faciliter aux personnes handicapées la pleine jouissance de ce droit ainsi que leur pleine intégration et participation à la société ».
De plus, l’article 21 de la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne du 18 décembre 2000 prohibe toute discrimination fondée sur le handicap. Par l’article 26, l’Union reconnaît le droit des personnes handicapées « de bénéficier de mesures visant à assurer leur autonomie, leur intégration sociale et professionnelle ainsi que leur participation à la vie en communauté ».
In fine, l’article L114-1-1 du Code de l’action sociale et des familles, découlant de l’article 11 de la loi n°2005-102 du 11 février 2005, instaure le droit à compensation du handicap de la personne quelle que soit la nature de sa déficience, consistant à répondre à ses besoins.
Le droit à la mobilité doit aussi devenir une réalité
Comment notre pays peut-il prétendre investir les moyens nécessaires au bon respect de ce droit si les projets ayant pour but de permettre la libre circulation des personnes dans l’espace public ne bénéficient d’aucun soutien ? À ce titre, l’article 20 de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (2006) impose aux pays signataires l’obligation de prendre des mesures visant à garantir la mobilité de celles-ci et notamment l’accès aux technologies d’assistance.
L’autonomie de vie, introduite à l’article 19, est déterminée par le droit reconnu à une personne handicapée de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que tous les autres. In fine, l’article 2 du Protocole n°4 de la Convention de sauvegarde des Droits de l’Homme dispose que « Quiconque se trouvant régulièrement sur le territoire d’un État a le droit d’y circuler librement ».
Des innovations existent, encore faut-il les soutenir
Le plus frustrant est que la France sait soutenir certaines innovations, mais uniquement lorsqu’elle l’a décidé. Les progrès récents de la réforme du remboursement intégral des fauteuils roulants et de la prise en charge de nouvelles aides techniques montrent qu’une volonté politique peut produire des résultats concrets.
Mais entre l’idée brillante imaginée par un entrepreneur et le produit réellement disponible pour les utilisateurs, combien de projets meurent dans l’indifférence faute de financement ? Combien d’innovations capables de révolutionner notre quotidien restent au stade du prototype ? Combien de personnes handicapées renoncent à leur autonomie parce que personne n’a voulu investir suffisamment tôt ?
L’autonomie doit devenir un véritable enjeu de société
Je trouve cette situation profondément discriminatoire. À mes yeux, ne pas investir dans les technologies d’assistance revient à bafouer notre droit à compensation. Il ne s’agit pas de demander l’accès à des technologies futuristes réservées à quelques-uns.
Je demande simplement que l’on considère l’autonomie des personnes handicapées comme un véritable enjeu de société, avec les projets et notamment les moyens qui vont avec. Car l’autonomie est un droit, inscrit dans la loi.
Et à mon sens, ne pas permettre à celles-ci d’avoir accès à des technologies censées être conçues pour rendre leur quotidien semblable à celui d’une personne lambda constitue une discrimination de taille.
