Inès 20 ans, victime d'une erreur médicale à la naissance

#JESUISENVIE

jesuisenvie-ines-FB.jpg

Moi Inès, 20 ans, 
Après avoir été victime d’une faute médicale à la naissance, le diagnostic de mon état sera le même à tout âge de la vie : je suis atteinte d’un handicap moteur.
Élevée avec ma famille, mes parents et moi nous sommes toujours battus pour que je puisse m’intégrer à la vie quotidienne au même titre que tous les autres. Scolarisée au même âge que n’importe quel enfant, mes études ont toujours représenté mon unique tremplin vers tous mes espoirs de réussite. Curieuse face au monde qui m’entoure, je ne cesse de me cultiver, de m’informer et de me documenter sur mon ordinateur pour que jamais ma dépendance physique ne prenne le pas sur mon indépendance intellectuelle. Luttant pour m’intégrer dans la société que je ne cesse d’observer, j’ai parfois rencontré des personnes qui ont su m’accepter comme tout le monde : quelques amis à la fac, mes professeurs, mes amis de la première heure et plusieurs autres merveilleuses rencontres. Avoir mes propres pensées, mes propres idées, sortir observer le monde et vivre avec ceux que j’aime constitue pour moi une réelle philosophie de vie. Ma philosophie de vie.

Jamais je ne m’avouerai vaincue #jesuisenvie
— INÈS
 

PREMIER EXTRAIT DE SON LIVRE “RÉQUISITOIRE”

Après avoir été victime d’une faute médicale à la naissance, le diagnostic de mon état sera le même à tout âge de la vie : je suis atteinte d’un handicap moteur. Et enfin, je suis parvenue à me permettre de livrer sur papier un petit bout de mon parcours. Bien plus qu’un témoignage, ce livre révèle ma propre vérité:

Mon handicap n’est lié qu’à ce moment où je suis venue au monde. Dans le ventre de maman, je suis un petit embryon comme les autres, je ne suis pas atteinte d’une pathologie particulière. Tôt déjà, on remarque que l’accouchement se présente mal, ma mère ne se sent pas très bien, son col n’est pas assez dilaté. Elle demande alors une césarienne, consciente que la procédure normale ne lui conviendrait pas (car on lui avait déjà dit pour ma sœur, nous avons des problèmes de bassin dans la famille, personne n’est né bien droit). Mais le médecin, O Grand Maître de la Situation, réplique par une formule parfaitement caractéristique du personnage « Ici, c’est moi qui commande ! ». Résultat garanti : le travail fut compromis par une hémorragie de ma mère, qui aurait pu tourner en hémorragie interne si mon père n’était pas intervenu. Il a été cherché en urgence un autre interne qui nous envoya directement au bloc. Maman survécut, et, en manque d'oxygène, je dus être réanimée.

Ce manque d’oxygène dans mon corps eut alors bien des conséquences. D'après moi, on devait se douter que j’allais être handicapée, mais handicapée comment ? Petite, on commence à observer mes difficultés à me mettre sur le dos, à déglutir normalement, je ne me suis jamais mise à marcher et mes problèmes d’élocution ont très vite paru flagrants. Là, le constat est imminent : je suis atteinte, à vie, d'une paralysie cérébrale. Pourtant, on s’aperçoit que je ne suis pas bête. Mes parents m’éveillent, me font voir des livres, me mettent toujours avec ma sœur pour jouer, nous avons été élevées de la même façon, nous avons reçu le même amour, les mêmes valeurs, mais aussi les mêmes punitions. Parce que si l'on me berçait à n’en plus finir, mes parents n’ont jamais cédé à mes colères. On se rend compte que je suis en possession de toutes mes capacités cérébrales, que mon handicap n’est que physique. À quatre ans, je rentre en maternelle comme tout le monde et je sais lire très vite. Mais le chemin pour parvenir à me scolariser a été semé d’embûches…. "

Je sais ce que le lecteur se dit à cet instant. Infirme Moteur Cérébrale, mais quel spécimen se cache derrière cette appellation ? Le terme n’est peut-être pas assez répandu. J’explique.

Je suis atteinte d’un handicap moteur. Lorsque je suis née et que j’ai subi un manque d’oxygène, ce manque a contribué à léser certaines parties de mon cerveau qui contrôlaient les mouvements des jambes, des bras, de la bouche, etc. Autrement dit, certaines zones de mon cerveau à l’origine de la parole, de la marche, du mouvement de mes mains, de mes bras, ont été lésées. Je me déplace dans un magnifique bolide à quatre roues, je parle très mal, et je ne peux, pour ainsi dire, rien faire seule, j’ai besoin d’aide pour tout : me lever, me coucher, m’habiller, me déshabiller, me laver, me coiffer, aller dans mon fauteuil, descendre de mon fauteuil, manger, boire, etc. Mes mouvements sont très approximatifs, je ne peux pas, par exemple, tenir un stylo ou envoyer des messages avec mon téléphone (j’envoie des messages en utilisant mon nez). Je peux uniquement me saisir de quelques objets, taper, encore et toujours, sur mon gros clavier à guide doigts, et manipuler mes joysticks (les manettes contrôlant les mouvements de mon fauteuil et ceux de ma souris d’ordinateur). Les supports pour faire mes activités sont très limités, je fais tout sur informatique: réviser mes cours, écrire mes histoires, aller sur Facebook, me documenter, m’informer. Écrire est la seule chose que je peux faire entièrement seule, la seule chose qui m’appartient vraiment. Devant mon PC, c’est le seul endroit sur terre où je peux être jugée à ma juste valeur. Les pages Word sont des thérapies pour moi, que ce soit des rédactions personnelles, ou même des copies d’examens, parce qu’écrire, je sais faire, et sur une feuille, il n’y a pas de préjugé. Je suis enfin en situation d'égalité par rapport aux autres.


SECOND EXTRAIT

Souvent, je me demande « Suis-je vraiment différente des autres, ou bien les autres sont-ils différents de moi ? ». Aujourd’hui, le discours récurrent sur le handicap est de dire que les personnes handicapées sont forcément différentes des autres, qu’elles souffrent forcément plus.

Non non, je suis désolée, dans ma tête, je me sens très bien !
— Inès

C'est vrai qu'il y a des moments plus difficiles que d’autres, je ne le nie pas, mais une chose est sûre : il existe des personnes sur terre bien plus perturbées psychologiquement que moi ! À mon avis, si certaines situations sont difficiles pour les personnes « comme moi », c’est parce que la société elle-même exclut tous ceux qui n’entrent pas dans la « norme » !

Je ne prête pas une grande attention au regard des autres, après tout, s’ils me considèrent comme un extraterrestre, c’est loin d’être mon problème ! Si ce ne sont pas des personnes avec qui j’ai envie de nouer des relations, je n’ai qu’à tracer mon chemin ! D’ailleurs, j’observe souvent une chose que les autres ont du mal à comprendre : beaucoup me plaignent, me prennent en pitié et se disent « Oh, cette pauvre petite, elle aimerait bien être comme tout le monde ! ».

Moi ? Comme tout le monde ? Mais pour faire quoi ?! Bien sûr qu’il y a des situations injustes, parce que ce qui est simple pour les autres représente forcément beaucoup plus d’efforts pour moi : à l’inverse de vous, enfiler seule un pantalon, pour moi, c’est une montagne à gravir ! Nouer des relations, quand on n’est jamais invité nulle part, c’est loin d’être naturel !

Mais ces situations, c’est ma vie et je ne connais rien d’autre ! Les portes qui se ferment à moi, elles ont au moins le mérite de m’en ouvrir d’autres ! Je remarque cela depuis un moment : ce droit à la futilité, à cette insouciance propre à mon âge dont on a tous besoin à un moment ou à un autre, c’est la principale chose qui m’a été enlevée, mais à l’inverse c’est aussi ma plus grande force !

Je suis sans cesse confrontée au réel et cela me pousse vers des réflexions qui développent ma vivacité d’esprit. Mais je reste persuadée que je suis souvent conduite à penser à des choses dont les gens de mon âge n’ont pas à se préoccuper. Cette aussi ce qui fait ma différence : je n’ai pas le droit de perdre de vue mes objectifs pour aller vers quelque chose de plus futile, qui implique moins de réflexion.

C’est la principale chose que les médecins m’ont arrachée, mon droit à la futilité, la possibilité pour moi de laisser mes obligations entre parenthèses pour aller vers quelque chose de plus doux, de plus apaisant.

Mais c’est aussi la chose qui va le plus m’aider dans la vie. Ma maturité et mon regard différent rendront toujours à mes yeux ma situation plus sensée, plus logique que celle du médecin qui m'a privé de la majorité de mes capacités. Ce qui représente réellement ma plus belle victoire.