L'affaire Vincent Lambert et notre fin de vie

L'affaire Vincent Lambert, l'arrêt du Conseil d'Etat et la décision de la Cour Européenne des droits de l'homme (CEDH) ont provoqué en quelques heures une avalanche de commentaires affligeants. J'ai entendu des journalistes, habituellement sérieux, déplorer que deux juridictions se contredisent. Comme si la possibiité de contester une décision devant une juridiction supérieure n'était pas une garantie essentielle pour le justiciable, une garantie au fondement de notre droit depuis quelques siècles ! J'ai entendu d'autres commentateurs dénoncer une "judiciarisation de la fin de vie" et appeler les hommes politiques à légiférer pour ne pas laisser ces problèmes fondamentaux aux mains des juges. Comme si la justice n'était pas l'un des piliers de notre état de droit. Et comme si les politiques étaient doués de l'infaillibilité qui manquent aux magistrats ! Ces réactions aussi creuses que rapides me semblent témoigner d'un malaise profond. Un malaise devant une question qui concerne chacun mais qu'on s'acharne le plus souvent à fuir : celle de notre liberté devant la fin de vie. Mon métier d'avocate au service des accidentés de la route ou de la vie m'a fait rencontrer beaucoup de grands handicapés tétraplégiques ou pauci-relationnels comme Vincent Lambert. Je sais la souffrance, le mélange d'espoir fou et de doutes terribles qui pèsent sur leurs proches, sur tous ceux, aussi, qui les soignent avec un dévouement admirable. J'ai entrevu souvent la détresse de ces hommes et de ces femmes cloués sur leur lit ou murés dans le silence. Et, il y a quinze ans de cela, j'ai été confrontée à cette demande que les parents ne peuvent pas entendre et à laquelle je ne pouvais répondre. Il s'agissait d'une toute jeune fille, définitivement tétraplégique qui ne pouvait envisager de rester à jamais dépendante et n'avait plus la possibilité d'en finir elle-même avec la vie.

On ne sort pas indemne de tout cela. Surtout quand on a vécu très jeune la naissance de son propre enfant lourdement handicapé. Ces lourdes expériences m'ont convaincu d'une seule chose : les questions autour de la fin de vie ne relèvent que de chaque conscience, de l'irréductible liberté individuelle. Chacun y donnera une réponse en fonction de ses choix moraux ou religieux. Et personne ne devrait jeter la pierre à ceux qui y sont confrontés. Demander aux hommes politiques de décider ce que doit être la fin de vie est aussi stupide que de vouloir instaurer une religion d'état. La seule chose qu'on peut demander à la loi, c'est d'encadreer la liberté individuelle en la respectant, en évitant les dérives criminelles, en codifiant les consentements.

Le loi Leonetti, pour insuffisante qu'elle soit, nous a donné néanmoins une avancée de taille : les directives anticipées. Chacun peut écrire ce qu'il souhaite pour sa fin de vie au cas où il ne serait plus en mesure de le signifier. Mais ce droit important est très peu connu, à peine utilisé. L'affaire qui secoue aujourd'hui les médias et les consciences ne serat pas la même si Vincent Lambert avait pu fixer sur le papier ses volontés. Et je suis quasiment sûre que ceux , politiques ou journalistes, qui adjurent aujourd'hui le gouvernement de légiférer , n'ont jamais eu le courage de rédiger de pareilles directives et demandent en quelque sort à 'Etat de leur épargner cette douloureuse confrontation avec eux mêmes.

En réalité, personne n'a envie d'envisager la fin de sa vie, ni son éventuelle grande grande dépendance. Même si chacun sait qu'un accident peut à tout moment nous y précipiter. Il faut donc apprendre à regarder ces réalités en face. Et c'est là que la loi Léonetti est malheureusement muette. Quand, comment rédiger ces fameuses directives anticipées ? Que faut -il y consigner ? Et surtout à qui les confier pour qu'elle soient mise en oeuvre ? L'affaire Vincent Lambert, avec son désolant conflit familial, montre à l'évidence que les parents, l'épouse, les enfants ne sont pas les mieux armés pour remplir cette mission. Les liens affectifs viennent interférer avec ce qui relève de la seule conscience individuelle et de sa nécessaire solitude. Les choix de fin de vie sont trop lourds pour les faire porter par nos proches.

Ma conviction est que les avocats devraient assumer cette mission. Du moins ceux qui sont sensibilisés à ces problèmes et qui auront le courage d'aider chacun à regarder ces difficiles réalités en face.Ils pourraient aider chaque personne à rédiger les fameuses directives, en écoutant respectueusement leurs désirs en les confrontant avec la réalité de la technique médicale et de l'environnement légal. Ils devraient s'astreindre à réviser régulièrement ces instructions avec leurs clients. Parce que la législation peut évoluer. Parce que les convictions peuvent changer. Ils devraient enfin s'engager à défendre ces volontés face au corps médical, face à la famille le cas échéant, face à l'Etat s'il le faut. S'engager à être l'ultime voix de leur client quand celui-ci en est privé par la dépendance ou le grand handicap.